Cancer de l’ovaire
Mon combat

3 ans après

Je ne sais pas trop par où commencer. Les idées, les rêves, les souvenirs et les blessures du passé, tout s’entrechoque et se bouscule dans ma tête. Un vrai capharnaüm qui m’empêche, bien souvent, de vous écrire ici. Je me dis que je dois d’abord mettre de l’ordre dans mes idées avant de vous les exposer, qu’il faut une certaine cohérence, une suite logique, sans quoi les mots perdent de leur intérêt. Mais bon ; j’ai l’impression que cet article se doit d’être brut, sans polissage, et j’ai le sentiment que vous ne m’en tiendrez pas rigueur.

Aujourd’hui, j’ai envie de vous parler de « l’après ». De cette période grise. Quand la maladie n’est plus là, ou quand tout du moins, elle semble s’en être allée. C’est compliqué d’écrire sur ce sujet. D’un côté, j’ai tellement de choses à dire mais de l’autre, les mots ne coulent pas de source. Allez, j’inspire, j’expire et on y va.

Beaucoup pensent qu’une fois les traitements finis, la vie reprend son cours. A vrai dire, ce retour à la normale a lieu, mais surtout pour ceux qui nous entourent. Nous, on est un peu bloqué au milieu. Dans l’entre-deux. On est plus vraiment là où on était mais on est pas non plus là où nos proches sont. En même temps, il faut les comprendre. Après un tel calvaire, c’est avec grand entrain qu’ils reprennent le cours de leur existence et leur routine habituelle. Les coups de fil s’espacent, les petites attentions aussi. Au début, on demande les résultats des scanners. Un scan est bon, le deuxième aussi, le troisième, le quatrième, le cinquième également. Alors petit à petit, les proches oublient les dates et ne s’en enquièrent plus. Après tout, le dicton dit vrai : « pas de nouvelle, bonne nouvelle ». Mes sentiments sur ce retour à la normale de mes proches sont assez ambivalents. Je suis à la fois très heureuse de les voir retrouver leur zone de confort et de l’autre, je me sens un peu laissée sur le bas-côté. Comme si eux continuaient d’avancer sur la route de la vie, alors que moi, je suis restée arrêtée en chemin car je ne suivais pas la cadence. Je pense que notre rythme, à nous les cancéreux, est différent, et que la reconstruction doit prendre le temps qu’elle doit prendre. Alors je veux bien les laisser prendre un peu d’avance et les rattraper plus tard.

La forme physique, elle, revient doucement mais sûrement. 3 ans après, je peux vous dire que je me sens à nouveau en forme, capable de me laisser surprendre par mon corps (et de courir 7 km en plein Paris !). Ma cicatrice de 30 cm a bien blanchi. D’ailleurs, je ne la vois même plus dans le miroir tellement elle fait partie de moi. C’est quand je tombe sur des vieilles photos d’avant que je me surprends à voir ce ventre immaculé, comme si cette fille sur la photo, c’était quelqu’un d’autre et que moi, j’avais toujours été celle que je suis aujourd’hui. Les cheveux eux aussi ont bien poussé, même si je les garde volontairement courts. Les traces de la maladie sur mon corps, ne sont que peu visibles.

Des séquelles, j’en garde. Je souffre encore du « chemo brain », cet effet qui fait suite aux chimiothérapies et qui me laisse percluse de grosses difficultés de concentration. Je me surprends donc à inverser des syllabes dans les mots en fin de journée, ou encore à poser malencontreusement un lapin à ma collègue, alors que je lui avais donné rendez-vous 2 heures plus tôt (oups). La ménopause à 30 ans, ça aussi, c’est quelque chose. Je crois qu’il faut en faire l’expérience pour le croire. Mon corps ne sait pas trop bien ce qui lui arrive. D’ailleurs, 3 ans après, il n’a toujours pas compris. Bouffées de chaleur, sécheresse, irritabilité et changements d’humeur font maintenant partie de mon quotidien, et j’apprends peu à peu à cohabiter avec tout ce beau monde. Non sans mal, parfois ; mais qu’est-ce que deux ovaires en moins quand on a la chance d’être en vie, pas vrai ? Je dois avouer que j’ai quand même un pincement au cœur quand je vois mes amies porter la vie, et j’éprouve des difficultés à être entourée d’enfants trop régulièrement. C’est sans doute égoïste d’une certaine manière, mais c’est ce que j’appelle de l’auto-préservation.

Côté moral, l’humeur c’est un peu les montagnes russes. Genre le Space Mountain en pire. Bien plus souvent que j’aime à l’admettre. C’est difficile de reconnaître ses faiblesses, surtout quand on voit le lexique qui nous est associé : « guerrière », « survivante », « warrior ». Je n’ai pourtant rien fait de plus que les autres patients branchés à leur perf de chimio. J’ai encaissé, parce que l’autre alternative me comprimait le cœur, parce que voir mes proches dans une profonde tristesse me comprimait le cœur. Au fond de moi, y’a pas de guerrière. Seulement une petite fille recroquevillée qui se demande comment elle en est arrivée là. Et de la colère parfois. Celle qui te donne de l’énergie. Souvent, l’extérieur n’est que sourires. Dans un souci de préservation des proches et parce qu’après tout, comme disent les Américains : « fake it til’ you make it ». Je crois dur comme fer que le bonheur, le positivisme, ça se travaille. Alors j’y mets du cœur. En moi, c’est souvent un combat. Se lever, sourire à la vie, est un combat. Mais je travaille mon bonheur et puis sourire, c’est bon pour la santé. Bref, je crois que je m’égare.

S’il y a bien une chose que je n’arrive toujours pas à surmonter, c’est l’impuissance. Celle que j’éprouve quand on m’annonce que mon scan est bon mais que celui de mon amie ne l’est pas. Ces amies, celles que j’ai rencontrées dans le combat et avec lesquelles j’ai noué une amitié (ou plutôt une sororité) si forte que mon bide se tord quand elles reçoivent des mauvaises nouvelles. La putain de roulette russe du cancer. Toi tu vis, toi tu meurs. Toi tu es en rémission, et toi en soins palliatifs. Toi tu retrouves ta forme et toi tu te dégrades lentement. Je n’y arrive pas. J’ai beau essayer mais c’est au-dessus de mes forces. Je ne peux ni les abandonner, ni y être indifférente. Je les aime comme ma famille, car elles m’ont apporté plus en quelques mois que bien d’autres en une vie entière à mes côtés. Elles me portent, elles m’inspirent, elles donnent un sens à ma vie. Alors quand l’une d’elle rechute ou sombre, c’est un peu un bout de moi qui s’en va. J’ai de nouveau cette ambivalence en moi : je dois profiter de la chance que j’ai, faire honneur à mes proches et aller de l’avant, rire, m’amuser, aimer 2 fois plus fort, vivre 3 fois plus grand ; mais de l’autre, je me sens si illégitime d’en être là alors que d’autres n’ont pas et n’auront jamais cette chance. Ce concept, très souvent éprouvé par les malades, est appelé « Survivor’s guilt » ou la culpabilité du survivant. C’est de loin, le point le plus noir de ma guérison.

Voilà où j’en suis, à peu de choses près, 3 ans après. La guérison est un processus de longue haleine. Je crois surtout que je dois me laisser le temps d’y parvenir.

Si je devais résumer, je dirais que je ne suis ni malade ni guérie. Que l’après n’est ni noir ni blanc. Il est gris, parfois gris clair, parfois gris foncé. Il est ponctué de rires et de larmes, de victoires et de défaites, d’avancées et de bonds en arrière. Il est beau, et parfois il est triste ; mais je ne le changerais pour rien au monde car il est surtout une chance inouïe.

4 réflexions au sujet de “3 ans après”

  1. Bonsoir Laura
    Encore une fois malgré nos 20 ans d ecart tout ce que tu écris ou presque j aurais pu l ecrire. En fait non je l ai écrit déjà a ma manière dans les articles de mon blog dont le dernier parle aussi de cette peur de la récidive
    Serons nous sereine un jour ?
    J ai regardé le film « plus belle » avec Florence foresti récemment et y a vraiment des paroles qui résument bien cet apres cancer …
    Entre notre ressenti à nous et l entourage qui reprend le cours de sa vie.
    Cette incompréhension de notre peur parce que pour tous c est fini !
    Enfin on pourrait en écrire des pages .
    Sur ma page Facebook aussi j ai beaucoup de témoignages qui me rassurent comme quoi je ne suis pas seule.

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  2. Bonsoir Laura,
    Je me retrouve tellement dans tout ce que tu écris. J’ai eu mon premier cancer à 30 ans, j’en ai aujourd’hui 44 et je suis en rémission de mon quatrième cancer depuis un an. J’ai perdu une amie rencontrée pendant ma chimio cette semaine et je ressens aussi ce sentiment étrange de culpabilité… Merci à toi de mettre des mots sur ce que nous pouvons ressentir. Prends bien soin de toi.

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  3. ma Laura tout est dit si justement. on vit dans l’ambivalence constamment de la joie à la tristesse, de la peur au sentiment d’être invincible, de la rage de vivre à 2000 pour cent au besoin de se reposer. il faut composer avec cet après
    gros bisous

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